Het gevaar van de averechtse behandeling
Beter niet, dan niet goed behandelen?
Meisjes, jongens, mensen met een eetstoornis, lezen in het algemeen feilloos het leed van de wereld. Met vlijmscherpe intuïtieve accuratesse zien ze het onrecht, de verspilling, de conflicten en dragen dit leed vaak al van jongs af aan mee op hun nek. In hun directe omgeving zijn zij de barometer van het systeem: wat loopt er scheef op relationeel vlak, wat is de besmetting van generaties, wat gaat er mis in huwelijken, dreigt er op scholen en regeert er onder de oppervlakte van het werk.
Ondanks dit zesde zintuig en de behoefte aan gerechtigheid, puurheid en schoonheid, lukt het hen niet om het tij fundamenteel te keren. Het onvermogen en de frustratie daarover, maar ook de angst voor afwijzing voor deze misschien niet op waarde geschatte speciale gave, geven ze vorm middels hun eetstoornis. De opgelopen deuken en krassen op hun kwetsbare IK, reguleren, vermijden of verzachten ze met eten of niet eten. Dwangmatig controleren ze hun emoties, hun denken en gedrag. Bestraffend en ondermijnend spreken ze hun gave IK toe. Hun spontane reacties op hun omgeving, op prikkels, abstract of concreet, moeten in toom. Als de buitenwereld niet te beïnvloeden is, dan in ieder geval de binnenwereld wel. Deze aanvankelijke bescherming tegen kwetsuren en onvoorziene omstandigheden transformeert al snel naar een gevangenis met steeds dikker wordende muren en met een regime wat zijn weerga niet kent. De levensgevaarlijke ‘eetstoornis fuik’ is geboren…
Dit in een notendop, de oorsprong en functie van een eetstoornis (lees ook mijn blog: Eetstoornis als identiteitsstoornis en behandeling). En een blik op de karakteriserende persoonlijkheid van iemand die lijdzaam toevlucht en heil zoekt in een eetstoornis. Waarbij de zich ontwikkelende identiteit op enig moment in haar of zijn weg naar autonomie belemmerd wordt.
En hoe dan verder?
In veel gevallen komt er een moment waarop iemand aan de bel trekt: signalering door omgeving of verwijzers, begeleiding in zelfhulpgroepen, behandeling bij gespecialiseerde klinieken of zelfs opnames in ziekenhuizen volgen. Meestal vrijwillig, maar soms ook ‘gedwongen’. Bijna altijd zijn de behandelingen primair gericht op het symptoom (al zegt men tegenwoordig wel steeds vaker het onderliggende aan te pakken, maar in de praktijk merk ik is dat vooral het concept waar men niet meer onderuit komt, maar dat de uitvoering nog wat mist). Bij een klein deel van de cliënten werkt deze klachten aanpak afdoende. Wordt het gevaar afgewend. De eetstoornis in de kiem gesmoord en gestopt. Ontsnapt aan de weerhaken van de eetstoornis pakt men het leven weer op.
Veel vaker wordt echter door deze symptoomaanpak het gevaar in de koelkast geparkeerd. De eetstoornis wordt op een dwaalspoor gezet of geremd. Om vervolgens na deze vertraging de eigen routine weer op te pakken. Nog wat sterker, wijzer en gemotiveerder dan voorheen. De cliënt valt terug en een nieuwe herstel of behandelpoging wordt gewaagd. De cliënt is echter een graadje wanhopiger en sceptischer en de eetstoornis een graadje gewapender en alerter dan de eerste keer.
Maar het kan nog erger. Bij veel meer cliënten dan wij denken zet de eetstoornis zich na meerdere draaideurbehandelingen vast in de wortels van de persoon, in alle cellen zit het DNA van de eetstoornis verankerd. De ‘ik’ van de persoon is inmiddels zo klein dat het verward wordt met het steeds groter wordende ‘zijn’ van de eetstoornis. De ‘onbereikbare, weerbarstige, manipulatieve, depressieve, ongemotiveerde, hopeloze en reddeloze cliënt’ is gedefinieerd. Bij deze cliënt past geen enkele behandeling meer. Alles is al toegepast zonder blijvend resultaat. Seen all, been there, done that. Deze cliënt wordt therapieresistent genoemd, gehospitaliseerd en ongemotiveerd. Deze cliënt heeft inmiddels forse comorbiditeit ontwikkeld, is ernstig depressief, gevaarlijk suïcidaal en somatisch op het randje. Niet zelden te ziek voor een eetstoornisbehandeling, of te dun voor een persoonlijkheidsbehandeling. De cliënt en omgeving begeven zich tussen het kastje en de muur, tussen wal en schip. Soms zelfs tussen leven en dood. Zowel eetstoorniskliniek als ziekenhuis hebben het moeilijk met dit type cliënt. Men weet niet meer wat te doen, de handen in het haar, het team uitgeput. Niet onterecht en geheel begrijpelijk. Want wat kun je (nog meer) doen?
Of hadden we beter al éerder iets anders kunnen doen? Dat is wat mij betreft dé hamvraag.
Dat is ook een vraag die we onszelf als behandelend Nederland serieus zouden moeten stellen. Want hoe goed doen we het eigenlijk over de hele linie met deze doelgroep? Hebben we daar eigenlijk wel betrouwbaar zicht op? Voor wie werkt, wat we doen wel, en voor wie niet of juist averechts – zelfs eetstoornis versterkend. Wat kunnen we vanuit die antwoorden anders doen of beter? Want nood voor verbetering is er gezien de recente verhalen over de Emma’s in Nederland wel degelijk.
Een aantal dingen zouden wat mij betreft grondig mogen worden herzien. Waarin in de basis eerst twee vragen beantwoord moeten worden namelijk:
- De term ‘eetstoornis’, is die wel lading dekkend? Of benoemen we dan enkel het symptoom, en zijn daar dus ook onze behandelingen en resultaten op geënt. Er is genoeg voor te zeggen dat het bij een eetstoornis eigenlijk om een identiteitsstoornis gaat met eten als oppervlakkig symptoom. En dat een identiteitsstoornis eigenlijk een intensievere, langere en andersoortige behandeling vergt. Dus past onze ‘nieuwe’ zorgstandaard eigenlijk wel bij de aard van de stoornis? Is de zorg die we bieden niet te oppervlakkig? Plakken we pleisters zonder de wond te genezen of prikken we steeds maar weer de blaar door, maar weten we niet waar de schoen knelt. Zijn onze behandelingen in dat licht dan wel lang genoeg, onze aanpak integraal genoeg? En blijven we dus niet gewoon domweg herhalen wat onvoldoende werkt.
- Wat is herstel én waarvan herstel je? Van het symptoom of van de oorzaak? En wat willen we daarin? Gaan we uit van kortdurend herstel met ingecalculeerde terugval, met het risico dat de eetstoornis chronisch of dodelijk wordt, of sturen we op langdurig herstel en verbetering van kwaliteit van leven. In dat laatste geval kunnen we besparen op kostbare draaideur behandelingen, het kliniek (s)hoppen, waarin we blijven inzetten op kortdurend resultaat zoals herstel van eten en gewicht. Bovendien niet alleen een leven lang behandelen kost veel geld, maar ook het uitvallen van iemand als economisch bijdragend burger kost enorm veel geld.
Kortom: we weten inmiddels dat symptoombehandeling niet effectief is voor het merendeel van de eetstoornispatiënten. Waarom zouden we het dan blijven doen? Effectiever en efficiënter is om een eetstoornis te beschouwen als een identiteitsstoornis met eten als symptoom waarin een andersoortige behandeling nodig is om te kunnen komen tot blijvend en diepgaand herstel. Herstel komt dan niet neer op tijdelijke symptoom reductie maar op lange termijn verbetering van levensvreugde, welzijn en zelfredzaamheid.
Uitgaande van dat kader zie ik de volgende aanpassingen noodzakelijk:
- Integraal denken en (be)handelen
- Het symptoom en de oorzaak moeten naast elkaar worden aangepakt, want deze twee werken in het licht van een identiteitsstoornis als communicerende vaten.
Dat houdt in dat comorbiditeit gelijk met het eetstoornis gedrag/denken wordt behandeld. Niet bij de ene kliniek het een en bij de andere kliniek het andere. Bij voorkeur onder een dak en in een kamer zelfs.
Wachtlijstproblematiek oplossen, ontschotten van de ketenzorg en grenzeloos en vrijgevig delen van kennis en ervaring.
Ik zeg nog genoeg te doen en geen dag te verliezen
Auteursrecht Carmen Netten
